一年来，12岁麻城女孩婷婷（化名）脸部日渐畸形：鼻梁慢慢下陷，只剩一团鼻头。辗转国内多家医院后，近日在武汉被确诊为罕见病“韦格纳肉芽肿”。

两年前，原本健康的婷婷接连生病。起先，患上角膜炎；接着，鼻子又开始发炎，且高挺的鼻梁慢慢在下陷。家人带她辗转武汉、北京多家医院，一直被当成鼻窦炎、鼻中隔穿孔治疗，但总不见效果。

近日，经武汉市儿童医院确诊，原来婷婷的“病根”不在鼻子，而是患上一种称作“韦格纳肉芽肿”的病。

该院风湿免疫科专家尹薇介绍，韦格纳肉芽肿是一种坏死性肉芽肿性血管炎，属自身免疫性疾病，可侵犯人体多个系统，在儿童中的发病率仅为二百万分之一。

尹薇表示，规范治疗可取得较好的疗效，但早期发现赢得治疗时间很关键。

经过检查，婷婷的眼、鼻、肺、肾脏等都受到感染侵袭，所以反复生病。专家分析，经过一段时间系统治疗后，她的眼、肺及肾脏的病变可以得到控制并好转。但“消失的鼻梁”无法再长回来，只能成年后做整形手术。